Paso 8: Última actualización: insuficiencia cardíaca y el cuidado de hospicio
Actualizaron este instructable en septiembre de 2012, poco antes de que Abigail estaba decidida a tener insuficiencia cardiaca diastólica. Después de mucho meditar y discusión con su equipo médico en centro médico primario infantil, se determinó que ella probablemente no sobrevive a un trasplante de corazón, la opción único tratamiento para su insuficiencia cardíaca.
Nos trajo su hogar en el cuidado de hospicio. Los médicos estima que sólo tenía unos meses de vida.
Las cosas eran muy ásperas al principio. No doy detalles aquí, pero estaba muy enferma.
Abigail está todavía viva. Ella y su hermana gemela, Lilith, prenda 6 al final de febrero de este año (2015). Ella todavía está en el cuidado de hospicio y todavía tiene insuficiencia cardíaca, pero ella ha estado con nosotros durante mucho más tiempo que los médicos habían previsto. Estamos muy agradecidos por todos los días con nuestra chica. Ella todavía no sienta en su propia; flujo bajo de oxígeno y la sangre deja sus músculos débiles, y sus aversiones sensoriales han obstaculizado enormemente su terapia física. Asiste a guardería especial y adora a sus compañeros, asesores y terapeutas.
Cuidado del paciente puede tomar su peaje. Josh, quien ha sido un desarrollador web desde hace muchos años, recientemente se convirtió en totalmente incapaz de trabajar debido a su agobiante ansiedad y depresión. Incluso la idea de actualizar su página web (actualmente vacío) desencadena ataques de pánico ahora. Él está recibiendo tratamiento, pero probablemente tomará meses para que sea capaz de curar lo suficiente como para pensar con claridad (y trabajar). He visto muchos artículos sobre la "prevención del agotamiento del cuidador" habla de tomar descansos, para otros y ayudar a, etc.. Que es ideal para personas que aún tienen esas opciones... pero todos nuestros ingresos extra fueron a facturas médicas. Josh hace "demasiado dinero" para que poder calificar para asistencia financiera. Seguro no cubre todo, y de su bolsillo máximos cantidades son miles de dólares al año. Tres niños autistas tomarán un montón de tiempo y energía, y no me rompe. Mis hijos tienen ataques de pánico cuando se los dejo. Ansiedad de Josh le impide ser capaz de irse a otro sitio a "viento" cuando él lo necesita. Ahora que ya tenemos sin recursos y sin fuente de ingresos, estoy en una pérdida completa. Yo he presentado solicitudes para programas de gobierno que podrían proporcionar asistencia pobre, pero no han oído hablar todavía de nuevo. Incluso si calificamos, no proporcionan suficiente para cubrir nuestros gastos mensuales (y no vivir pródigamente por cualquier tramo). Me gustaría que tuviera más recursos para cuidar a mi dulce familia. Creo que las cosas se pondrán más fácil algún día. Mientras tanto, me alegro que mi esposo no ha sido institucionalizada, que tiene un buen psicólogo además de nuestra psiquiatra, y que tres de nuestros hijos están vivos y con nosotros.
No creo que resiliencia significa no sentirse agobiado, acongojado o miedo sobre el futuro; Si una persona todavía puede encontrar pedacitos de alegría en las pequeñas cosas, esos momentos de felicidad y esperanza pueden llevarlos a través de todo tipo de adversidad.
